Menières sjukdom

Menièrekort

 Menièrekort kan du beställa kostnadsfritt från HRF.

Vad det innebär att leva med Menières sjukdom är oerhört individuellt. Sjukdomen är nyckfull och går i skov. Den varierar från person till person, men också för en och samma person över tid.

När ett yrselanfall slår till kan en del uppleva att hela världen känns som en snurrande karusell bortom all kontroll. Allt går runt – kanske en halvtimme, kanske ett helt dygn – medan örat slår lock och tinnitus piper i huvudet. Andra har yrselanfall som kan jämföras med lätt åksjuka, men har det jobbigt med både tinnitus och kraftig hörselnedsättning.

Oavsett hur Menières sjukdom yttrar sig påverkas hela livet. Men det är också bra att veta att hur jobbigt det än är för stunden så kan det också snabbt vända och bli bättre.

Leva med Menières sjukdom

En broschyr för dig som har Menières sjukdom. Beställ broschyren i HRFs webbshop. Du kan också läsa broschyren som pdf.

 

• Uppskattningsvis 50 000 människor i Sverige har Menières sjukdom, exakta antalet är okänt. Ungefär en av tio har menière på båda öronen
• Kännetecknas av yrselanfall, tryckkänsla, tinnitus och varierande hörselnedsättning
• Visar sig ofta för första gången i 40-60-årsåldern, men kan även drabba yngre
• Tycks vara något vanligare bland kvinnor än bland män
• Har samband med en obalans mellan vätskorna i innerörats balansorgan.
• Kan behandlas genom till exempel diet, medicin och operation.
• Yrselanfallen blir oftast glesare med åren och kan försvinna. Hörselnedsättningen består
• Har fått sitt namn av Prosper Menière, en fransk läkare som först beskrev sjukdomen i mitten på 1800-talet. Kallas ibland även Menières syndrom eller ”Morbus Menière”.

Yrselanfall

Återkommande, plötsliga anfall av kraftig rotatorisk yrsel, så kallad ”karusellyrsel”, som framkallar illamående och kräkningar, och ofta gör att det inte går att hålla sig på benen. Vissa får även så kallade drop-attacker. En drop-attack kommer plötsligt och innebär att man kan tappa balansen och handlöst falla omkull. 
Ett anfall håller ofta i sig i mellan två och sex timmar, men de kan också vara kortare eller hålla på i ett dygn.
Yrselanfallen går i skov. Perioder med täta anfall kan varvas med år utan anfall, och det är också individuellt hur kraftig yrseln är.
De flesta med Menières sjukdom upplever att yrselanfallen är den besvärligaste delen av sjukdomen, men ofta avtar yrselanfallen i antal och styrka med tiden.

Tryckkänsla

I samband med yrselanfallen brukar det uppstå en känsla av tryck i örat, att det ”slår lock”. Detta är vanligtvis övergående.

Hörselnedsättning

Tilltagande, varaktig hörselnedsättning är en del av Menières sjukdom, men det är ganska ovanligt att bli helt döv.
Det är vanligt att hörseln fluktuerar, och att hörselmätningar därför visar växlande resultat.  När innerörat är svullet visar hörseltest på nedsättning i basområdet. Troligen därför att området längst in i snäckan, där basen finns, är som trångast och därför påverkas mest av ökat vätsketryck. Det här gör att det kan vara svårt att prova ut hörapparater på patienter med Menières sjukdom. Men hörapparat är till mycket god hjälp när hörseln blivit sämre, i kombination med olika hörhjälpmedel, till exempel för arbetet.

Tinnitus

Tinnitus förekommer hos alla med Menières sjukdom, men besvären kan variera en hel del – både från person till person, och hos en och samma person från dag till dag och över längre tid. Ofta är tinnitusljudet som starkast innan och under ett yrselanfall.
Precis som hörselnedsättning (se ovan) brukar tinnitus finnas kvar även efter att yrselanfallen börjat försvinna. Men besvären kan förändras en hel del. Precis som för andra med tinnitus går det att minska besvären avsevärt genom Kognitiv Beteendeterapi med mera.

Det är inte helt klarlagt vad Menières sjukdom beror på. Den troligaste orsaken är en obalans mellan två salthaltiga vätskor i innerörat (se grafik).
Inuti snäckan och båggångarna finns en vätska som kallas endolymfa. Omkring de båda organen finns perilymfa. Hos personer med Menières sjukdom finns det för mycket endolymfa. Vätsketrycket leder till en svullnad i innerörat, som i sin tur gör att varken balansapparaten eller hårcellerna i snäckan fungerar som de ska. Detta ger upphov till symptomen yrsel, lockkänsla, tinnitus och hörselnedsättning. Ett namn för svullnaden i innerörat är (endolymfatisk) hydrops. 
Det finns olika teorier om hur vätskeobalansen i innerörat uppstår. Det kan bero på överproduktion av endolymfa eller att vätskan inte dräneras bort i tillräcklig omfattning. Det kan i sin tur ha orsaker på cellnivå, till exempel autoimmunitet (att kroppen blir allergisk mot sig själv). Det kan också ha samband med hormonella störningar och arvsanlag.

Stress kan utlösa menièreanfall

Den utlösande faktorn vid menièreanfall är ofta positiv eller negativ stress och anspänning av olika slag. Forskning har visat att känslomässig stress har ett direkt samband med yrselattacker. Andra faktorer som spelar in kan vara fel diet (saltrik kost) och dålig allmänhälsa (för lite motion och för mycket alkohol, nikotin, koffein). Kvinnor kan få attacker i samband med menstruation.

Menières sjukdom tar sig olika uttryck hos olika individer. De typiska symptomen kan även uppstå av helt andra orsaker än Menières sjukdom, därför kan det ta tid att ställa diagnos.
Hörsel- och yrselsymtomen behöver utredas av läkare med specialistkompetens inom audiologi eller öron-näsa-hals-sjukdomar.
Vid diagnosticering används ibland ett frågeformulär, Gibson Score. Den som svarar ja på alla frågor har med stor sannolikhet Menières sjukdom. Den som svarar ja på sex frågor eller färre har troligen inte Menières sjukdom. Men helt säker går det inte att vara därför är det bra att vara uppmärksam på om ytterligare symptom visar sig senare.

Det finns en rad olika behandlingar som kan lindra yrselattackerna. Du kan också få hjälp med både hörselnedsättning och tinnitus. Eftersom sjukdomen tar sig olika uttryck hos olika personer är det också mycket individuellt vilka behandlingar som ger bra resultat. De flesta mår bättre bara genom att börja leva lite sundare, med motion, vila och saltfattig kost. Om det inte ger effekt återstår en rad andra möjligheter, steg för steg i en ”åtgärdstrappa” (se bild). Det finns alltid något mer att göra.

Kunskap. Information om sjukdomen gör det lättare att hantera symptomen. Även anhöriga behöver kunskap.

Sund livsstil. Ofta går det att lindra symptomen genom att ha en bra vardagsrytm, utan stress. Det är också viktigt med motion, sömn, avslappning och näringsriktig mat, samt att undvika nikotin, alkohol och koffein.

Saltfattig kost. En diet med låg salthalt har länge rekommenderats till personer med Menières sjukdom, för att försöka påverka vätskebalansen i innerörat. Det finns visserligen studier som tyder på att det inte har någon effekt, men en del känner sig bättre av det.  Det kan därför vara värt att prova.

Mältat havre. Detta specialbehandlade havre är en receptfri hälsokostprodukt som innehåller äggviteämnet antisekretorisk faktor. Forskning visar att det kan ha positiv effekt, men metoden är ännu inte fullt ut beprövad.

Åksjukearmband och åksjuketabletter. Åksjukearmband, kallas även sea-band, finns på apoteket och kan förebygga yrselkänsla. Åksjuketabletter (postafen) kan lindra illamåendet i samband med en yrselattack.

Vätskedrivande mediciner är en vanlig behandling med bevisad effekt. Behandlingen har få biverkningar.

Betahistin är en aktiv substans som vidgar blodkärlen och ökar blodgenomströmningen/cirkulationen i innerörat – trycket i örat minskar och yrseln lindras vid till exempel Menières sjukdom. Betahistin finns i läkemedel som är godkända i Sverige; Vertisan och Betahistin 2care4. Ämnet finns även i läkemedlet Betaserc som är ett licenspreparat och som enbart specialistläkare (öronläkare och audiologer) kan skriva ut.

Lugnande medel dämpar stress och oro, och kan därmed lindra besvären.

Tryckbehandling syftar till att dämpa eller ta bort symptomen genom att minska trycket av vätskan i innerörat. En tryckpulsgenerator är en liten apparat som ger lokal övertrycksbehandling i örat. Den skickar tryckimpulser genom en slang i hörselgången och ett ventilationsrör i trumhinnan. För att kunna använda den måste ett plaströr opereras in genom trumhinnan. En del mår bättre bara av att ha plaströret i örat. Efter tre månaders behandling brukar man kunna avgöra om det hjälper. Det finns även ett hjälpmedel som inte kräver rör i örat, det hjälpmedlet är betydligt billigare och många känner sig hjälpta av det.

Gentamicin är den behandling man använder sig av i sista hand, när andra behandlingar inte ger effekt. Gentamicin är ett slags antibiotika som slår ut örats balansceller. Med hjälp av en tunn nål förs medicinen genom trumhinnan, in i mellanörat, därifrån verkar det in i innerörat och balansorganet. Var 20:e patient som behandlas får hörselförsämring av Gentamicin. Efter en behandling, ibland behövs det två, brukar yrseln ge med sig. Behandlingen kombineras med balansgymnastik.

Facebookgrupp för dig med Menières sjukdom

Gå med i HRFs diskussionsgrupp på Facebook ”HRF: Menières sjukdom”. Gruppen är till för dig med Menières sjukdom, du som är anhörig eller du som är intresserad av frågor som rör diagnosen. Gruppen är sluten vilket innebär att bara de som är medlemmar i gruppen kan läsa vad som skrivs.

Menières sjukdom är en livslång sjukdom, men symptomen förändrar karaktär över tid.

Aktiva och inaktiva perioder

Menières sjukdom kännetecknas av aktiva och inaktiva perioder. Hur ofta dessa perioder infaller och hur de yttrar sig varierar från person till person och över tid. En del har intensiva, aktiva perioder med yrselanfall flera gånger i månaden, följt av flera år utan anfall. Andra har några anfall per år. Här har livssituationen betydelse – stress är ofta en utlösande faktor.
De aktiva, intensiva perioderna sliter på hörseln och balansen. Yrselanfallen brukar därför bli färre med åren, i takt med att yrselanfallen sliter ut balansorganet. Anfallen sliter också på hörselorganet, vilket orsakar hörselnedsättning.

Menièreanfallens förlopp

Sjukdomen är olika hos olika individer. Men det är inte ovanligt att man upplever ett ökat tryck i örat och en ökad hörselnedsättning och tinnitus blir tydligare en tid innan attacken. När balansorganet i inneörat påverkas av det ökade vätsketrycket skickas motstridiga signaler till hjärnan, vilket orsakar obalans och karusellyrsel. Under en menière-attack fortsätter det snurra även fast man lägger sig ner. Hörseltester under en pågående attack visar på hörselnedsättning i basen. Under yrselanfallet kan man få kraftigt illamående och kräkningar. Anfallen pågår mellan 20 minuter till fyra timmar. Pågår attacken ännu längre är det lämpligt att ta kontakt med vården för att få hjälp att stoppa anfallet. När svullnaden i innerörat minskar avtar attacken.

Rädsla och oro vid Menières sjukdom

Sinnesstämningen påverkas mer eller mindre negativt hos alla som lever med yrsel. Vid Menière är det lätt att hamna i tankar att nästa anfall kommer när det passar som sämst. Till exempel på släktkalaset, i en affär eller under ett kundmöte på jobbet. De jobbiga tankarna kan leda till isolering. Man tackar nej till släktkalaset, undviker att gå i affärer och att resa. Men det kan bli en självuppfyllande profetia. Oro och ångest kan orsaka anfall. Därför är det viktigt med en bra rehabilitering för att få verktyg och strategier för att hantera sina tankar och förebygga jobbiga situationer. Det går att med rätt hjälp känna trygghet i vardagen.

Läkarundersökning – utredning av Menière

Om du har eller misstänker att du har Menières sjukdom ska du ta kontakt med din husläkare på vårdcentralen för att få remiss vidare till läkare med specialistkompetens inom yrselsjukdomar, för utredning och behandling . Du kan också fråga efter en yrselkunnig läkare på din vårdcentral.  I de flesta landsting finns sådan kompetens vid Öron-näsa-hals-kliniken i  några landsting finns även balanskliniker. I några landsting kan du vända dig direkt till en specialistläkare på en öronmottagning, det krävs alltså ingen remiss. För att veta vad som gäller i ditt landsting kan du kontakta Hörsellinjen eller sjukvårdsrådgivningen på 1177.

Rehabilitering vid Menières sjukdom

Att förändra sin livsstil och prova olika behandlingar enligt behandlingstrappan görs i regel i samråd med specialistläkare. Det kan finnas ytterligare resurser hos vården. Inom den fördjupade hörselvården finns det utöver audiologer och audionomer team av kuratorer, psykologer och hörselpedagoger som kan vara ett stort stöd. I en del landsting ordnas det särskilda rehabiliteringsträffar för personer med Menières sjukdom.
Här hittar du kontaktuppgifter för hörselvården, län för län

Du har rätt till vård

Det är viktigt att du som söker vård för yrsel- och hörselbesvär tas på allvar. Erfarenheter från andra med Menieres sjukdom visar att det är viktigt att få en läkare med kunskap, empati och som sätter patienten i fokus. Det skapar trygghet om man som patient vet vilken läkare man ska vända sig till. Det är vårdens ansvar att hjälpa oss när vi inte mår bra, det är fastslaget i hälso- och sjukvårdslagen. Ett snabbt och korrekt omhändertagande vid yrsel- och hörselbesvär är viktigt för både individ och samhälle. Det har du rätt till.

1. Kartlägg din menière.

I vilka situationer kommer anfallen? Finns det varningssignaler? När är besvären större, när är de mindre? Genom att titta efter mönster kan du kanske hitta sätt att lindra symptomen.

2. Undvik stress.

Stress av olika slag, speciellt känslomässig stress, kan utlösa yrselanfall. Därför är det viktigt att du lyssnar på dig själv: Vad får dig att må bra? Se över din livssituation och håll ett vardagstempo som ger gott om plats för andrum.

3. Ta hand om kroppen.

Motion, frisk luft, gott om sömn samt näringsrik kost med låg salthalt kan räcka långt för att dämpa menièrebesvären. Många tycker att det hjälper att undvika koffein, nikotin och alkohol.

4. Ta professionell hjälp.

Tänk på att du kan vända dig till psykolog eller kurator för att reda ut svårigheter som kanske skapar känslomässig stress (punkt 2). Sjukgymnastik, avspänningsövningar, akupunktur, qi-gong, yoga och tai-chi kan hjälpa dig slappna av om du känner dig spänd och stressad.

5. Tala med andra som har menière.

Isolera dig inte! De flesta tycker att det känns bra att få prata med någon som själv har erfarenhet av sjukdomen, och kanske få praktiska råd. Du kan träffa andra med menière i HRFs föreningar runt om i landet. Hörsellinjen kan upplysa dig om var närmaste kontaktperson och Menieregrupp finns. Gå med i HRF:s facebookgrupp för Menières sjukdom.

6. Förbättra din hörselsituation.

Menières sjukdom brukar leda till hörselnedsättning, och att höra dåligt kan vara mycket stressande. Därför är det viktigt att kontrollera hörseln regelbundet och eventuellt prova ut hörapparat. Det kan ha en positiv effekt på yrselanfallen och förbättra din livskvalitet, eftersom det blir lättare att hänga med i vad som sägs.

7. Skapa nätverk.

Berätta om din menière för dina anhöriga, vänner, arbetsgivare och arbetskamrater. Genom att vara öppen om vad du går igenom får du ett nätverk som förstår din situation och som kan ge dig hjälp och stöd när du som bäst behöver det.

8. Färdtjänst.

Du kan ha rätt till färdtjänst. Tala med din läkare.

9. Ha med dig ett ”menièrekort”

Ibland kan det vara svårt att kommunicera med omgivningen i samband med ett yrselanfall. Om du då befinner dig bland personer du inte känner kan det vara bra att kunna räcka fram ett litet kort med en uppmaning om att hjälpa dig hem samt ditt namn och adress. Menièrekort kan du beställa kostnadsfritt från HRF.

10. Se möjligheterna.

Fastna inte i negativa tankar. Försök istället fokusera på de olika möjligheter som finns. Det finns alltid något mer att göra.