Hörselskadade barn har rätt till en bra start i livet. Men att få växa upp och gå i skolan i full delaktighet är inte självklart i dag. Så när du som förälder ställs inför svåra vägval, tänk då på: Vad kan ge mitt barn bäst förutsättningar – inte bara nu, utan om 20 år?
Ca 10 000 hörselskadade barn i Sverige
Ungefär 10 000 barn i Sverige har en hörselnedsättning som påverkar deras dagliga liv och kommunikationen med andra i skolan, hemma och på fritiden.
Allihop behöver få rätt stöd och rätt förutsättningar redan från start. Men vad ett hörselskadat barn behöver varierar – inte bara från barn till barn, utan också från situation till situation, från miljö till miljö och genom livets olika skeden.
Som förälder är det därför viktigt att tänka långsiktigt. Barnets hörsel kan förändras över tid, men även barnets vardag är i ständig förändring under uppväxten. Det som fungerar väl i hemmet, fungerar kanske inte i en barngrupp i förskolan, och det som fungerar i förskolan är kanske inte alls tillräckligt i skolåldern, på gymnasiet eller på högskolan.
De första 3-4 levnadsåren är absolut avgörande för barns språkutveckling. Nervceller i hjärnan som inte får auditiv (ljud) stimulans mellan 0-4 år kommer förtvina, det går alltså inte att reparera otillräcklig språkstimulans i efterhand. Därför måste hörselrehabiliterande interventioner komma igång så snabbt som möjligt för hörselskadade barn. För de barn som vid OAE-screening på BB upptäcks vara döva eller hörselskadade är målet att de ska börja använda hörapparater från cirka 3 månaders ålder och cochlea-implantat från cirka 5 månaders ålder.
De negativa konsekvenserna för språkutvecklingen barn som varken får tillgång till talat språk (på grund av att de inte hör tillräckligt bra) eller teckenspråk innan fyra års ålder är enorma och mycket svåra att ta igen. Det är mycket svårt om inte omöjligt att ta igen förlorad språkutveckling efter cirka fyra ålder eftersom hjärnans plasticitet är som mest aktiv de första åren. Med tidiga hörselrehabiliterande interventioner och stöd från hörselvården till föräldrar och barnets omgivning har barn med hörselnedsättning och dövhet samma språkutveckling som normalhörande barn för sin kronologiska ålder.
Diskussionsgrupp för föräldrar på Facebook
Gå med i HRFs diskussionsgrupp för föräldrar på Facebook ”Facebook-gruppen ”HRF: Föräldrar”. Gruppen är sluten vilket innebär att bara de som är medlemmar i gruppen kan läsa vad som skrivs.
Eftersom hörselskador är relativt ovanliga bland barn saknas det ofta kunskaper om deras behov inom kommuner, förskola, skola och fritidsverksamhet. Alltför ofta upplever därför föräldrar att de behöver vara lite av superhjältar; superkunniga, superstarka, ständigt redo att rycka ut och hävda sina barns rättigheter – rustade med massor av kunskap, som ett slags ”superkraft”.
Ungefär 90 procent av alla föräldrar till hörselskadade barn är fullt hörande, utan egen erfarenhet av vad det innebär att ha en hörselnedsättning. Det innebär att så gott som alla behöver starta på ruta ett med att skaffa sig ”hörselskadekunskap” och insikt om sitt barns behov.
För de flesta föräldrar är det därför mycket viktigt att delta i hörselvårdens föräldrautbildningar oavsett om barnet har en grav eller lätt hörselnedsättning – oavsett om det handlar om ett öra eller båda två.
En av de viktigaste kunskapskällorna för dig som är förälder är hörselskadade ungdomar och vuxna som vet vad det innebär att växa upp med en hörselnedsättning. De har erfarenheter och insikter som det inte går att läsa sig till, och kan hjälpa dig se ditt barns individuella behov i ett livslångt perspektiv.
Det är också en god idé att ta kontakt med andra föräldrar, inte minst de som har barn i samma ålder eller lite äldre, som kan berätta om hur de har resonerat och vilka lärdomar de har dragit. Andra föräldrar träffar du inom Hörselskadades Riksförbund (HRF), bland annat i Facebook-gruppen ”HRF: Föräldrar” och i HRFs familjeföreningar.
Kommunikation från första ögonblicket
Vi människor har ett fundamentalt behov av att kommunicera med varandra. Det kan vara tal, tecken, skrift, bilder, beröring, blickar – men alltihop handlar om att förstå och göra oss förstådda. Och det är ett behov vi har redan från födseln. Redan innan ett barn kan förstå eller uttrycka ett talat eller tecknat språk är det därför viktigt att kommunicera. Det handlar om att vara tillsammans och utbyta blickar, mimik, rörelser, kramar och en mängd andra uttryckssätt. Prata, peka, lek och rita. Skratta, grimasera och visa. Därmed blir både barn och förälder bättre på att förstå varandra.
Vad just ditt barn behöver för att kunna vara fullt delaktig, inte bara i dag utan om 20 år, det beror inte bara på typ och grad av hörselnedsättning, utan också på situation, miljö och typ av kommunikation – till exempel hur många som ska prata med varandra och på vilket sätt, ljudmiljön, tillgång till hjälpmedel och hörselteknisk utrustning, kunskaper i teckenspråk, liksom omgivningens kunskaper och attityd.
Så snart en hörselskada har upptäckts är det därför viktigt att börja utveckla kommunikationen tillsammans med hörselvårdens habilitering. Ju tidigare ditt barn får tillgång till rätt kommunikationsstrategier, hörapparater/CI, andra hörhjälpmedel, teckenspråk och annat stöd, desto bättre. Att få tillgång till såväl hörhjälpmedel som teckenspråk ger dessutom större valfrihet senare i livet, eftersom det det blir möjligt att växla mellan teknik och tolkning.
Det är oerhört viktigt att ditt hörselskadade barn får rätt förutsättningar i förskolan och skolan, med pedagogik, hjälpmedel och bra ljudmiljö redan från start. Det handlar inte bara om att få en rimlig chans att tillgodogöra sig utbildningen, utan också om att få en positiv utveckling som människa. Den som har känt sig trygg och delaktig under hela skoltiden tenderar att gå ut i livet med ett bra självförtroende och tala öppet om sina kommunikationsbehov. Det är en enorm tillgång i alla sociala kontakter under resten av livet.
Något av det viktigaste för dig som förälder är att vara lyhörd för ditt barns signaler och försöka läsa av vad som fungerar och vad som fungerar mindre bra. De flesta barn är otroligt bra på att anpassa sig och hittar strategier för att hantera de kommunikationsproblem som uppstår. Därför märks det inte alltid när ett barn får kämpa för att hänga med. Det gäller att ”läsa mellan raderna”.
Det är också viktigt att du som förälder inte nöjer dig med att det går ”ganska bra” för ditt barn under uppväxtåren. För om det bara går ”ganska bra” att kommunicera under lek och allvar i förskolan eller på lågstadiet är risken stor att ditt barn får det jobbigt i mellanstadiet och riktigt kämpigt i högstadiet, om inget görs.
Bristande delaktighet i barndomen kan få långtgående konsekvenser, ibland för hela livet. Som förälder kan och bör du begära optimala förutsättningar för ditt barn under hela uppväxten. Det är inte bara bra för ditt barn och din familj, utan för hela samhället.